À 14 ans, Lisa a présenté les premiers symptômes de l’épilepsie. À 16 ans, en raison de leur violence et de leur répétition, elle a été plongée dans le coma. À son réveil, elle était hémiplégique. Le diagnostic est alors tombé : encéphalite de Rasmussen.
Je ne m’attarderai pas sur l’enfer qu’elle a traversé. Comment pourrait-il en être autrement lorsque, un matin, vous voyez tous vos rêves de jeune fille disparaître ?
Pour les proches, la souffrance est immense ; ce sentiment d’impuissance est insupportable.
Pharmaco-résistante, les crises, bien que moins violentes, ont continué. Les hospitalisations et les séjours en rééducation se sont succédés.
Début 2025, une intervention chirurgicale a été décidée. Une hémisphérotomie a été réalisée en juillet dernier.
Même si les crises se sont arrêtées, Lisa a perdu l’usage de la parole et ne prononce plus que quelques mots. Elle est entrée dans un autre enfer : celui de l’aphasie, doublé d’une hémiplégie droite. Ne plus pouvoir s’exprimer, ne plus pouvoir se faire comprendre…Le désarroi que l’on lit sur son visage lorsque, malgré tous les efforts déployés, nous ne parvenons pas à comprendre ce qu’elle veut dire est une immense souffrance.
L’aphasie est un handicap invisible, encore trop méconnu, qui isole profondément ceux qui en souffrent. Si ce témoignage peut contribuer à mieux faire connaître cette réalité et à aider d’autres familles, alors il aura tout son sens. – Roland Gagneux, grand-père de Lisa